Van denken naar doen


Met kleine datasets kunnen al resultaten worden geboekt

Het analyseren van patiëntendata is moeilijker dan je zou denken. Om één vraag te beantwoorden heb je een combinatie van registraties nodig. “Ik heb al honderdduizend keer mijn vingers gebrand”, zegt Ron Herings. “Je hebt niks aan halve predicties. Predictiealgoritmes in de zorg hebben ook veel met ethiek te maken. Ze zijn van een heel andere orde dan commerciële algoritmes die ervoor zorgen dat je daarna verwijzingen ziet naar een tuinhek, nadat je hebt gekeken naar grasmaaiers.”

De interviewer maakte dr. Ron Herings mee bij een bijeenkomst van de Personalised Healthcare Alliantie. Hij viel op als een positief denker én doener. Die in eenvoudige en aansprekende taal spreekt over algoritmes én tegelijkertijd een pleitbezorger is van grote zorgvuldigheid met data.

“Onder de motorkap is iedere patiënt anders”

Ron Herings is een van de mensen – ze zijn op de vingers van een hand te tellen – die een ‘doener’ is bij het verzamelen, analyseren en ontsluiten van patiëntendata. Ron Herings is de grondlegger van het PHARMO Data Network, het PHARMO Institute en de Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek (STIZON). Hij is een multi-talent: opgeleid als apotheker (Msc, PharmD) en epidemioloog (B) en gepromoveerd in de farmacoepidemiologie. Hij specialiseerde zich in Bayesiaanse koppelingstechnieken voor medische dossiers die werden gebruikt om registers en observationele databases te ontwerpen die moeten worden gebruikt voor onderzoek naar veiligheid van geneesmiddelen en uitkomstenonderzoek (effectiviteit).

Met datascience en kunstmatige intelligentie kunnen inefficiënties in de zorg worden teruggedrongen. Technologisch is er veel mogelijk. “Maar om data beschikbaar te krijgen moet je veel optuigen: juridisch, compliance, protocollen. Je loopt steeds aan tegen de vraag: waarom zou ik mijn data geven? Het kostte mij vaak vijf tot acht jaar praten en onderhandelen om data te verkrijgen die geschikt zijn voor mijn onderzoek”, zegt de man die beschikt over continu patiëntendata van apotheken, huisartsen en ziekenhuizen. “Het zijn niet míjn gegevens”, bezweert hij, “de patiënt en zorgverleners zijn de baas over de gegevens. Mijn ideaal is dat de uitkomsten van de analyses teruggaan de patiëntenzorg in. Ik zie ook steeds vaker dat dit een eis is voordat er überhaupt gegevens beschikbaar komen.”


“Sommige medicijnen werken bij 1 op de 20 patiënten. Als we dat getal kleiner maken - naar 1 op de 10 - maak je de zorg efficiënter. Dat is mijn stokpaardje. Soms kunnen met kleine datasets al resultaten worden geboekt. Ook dan blijft nodig dat er mensen en organisaties zijn die data willen delen.” Ron Herings is een denker die innovatieve methoden ontwikkelt om de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk te meten. “Iedere patiënt is ‘onder de motorkap’ anders, heeft een andere gen-samenstelling. Als we daar meer van weten, kan de zorg effectiever en doelmatiger. Denk ook aan artsen die bij kanker of MS een medicijn kunnen voorschrijven dat € 15.000 kost, of € 60.000 of € 150.000. Vaak schrijft zo’n arts het duurste medicijn pas aan het einde van het rijtje voor. Als je wéét dat dit medicijn het beste werkt, bespaar je ook veel kosten.” De versnippering van data, de silo’s in de zorg, het zijn vraagstukken die bij het brede publiek nauwelijks leven. “Het is heel goed dat er een publieke stem is die hier aandacht voor vraagt”, zegt Ron Herings, “daarom vind ik het initiatief van een alliantie de moeite waard”.


Auteur: Peter van den Besselaar