Column

De motor op gang brengen

Het lijkt logisch, dat iedereen de behandeling krijgt die het best bij hem of haar past Dankzij recente technologische ontwikkelingen (met name Big Data en AI, kunstmatige intelligentie) kunnen we de onderliggende oorzaken van ziekte steeds beter begrijpen en de behandelingen steeds beter afstemmen op de unieke kenmerken van het individu. In werkelijkheid is een behandeling meestal nog steeds ‘one size fits all’. De belofte van Big Data en AI in de zorg komt niet uit.

Het probleem is dat partijen data niet delen

Big data is de brandstof voor de AI-motor. Alles begint met data: grote hoeveelheden data, die snel en direct verzameld kunnen worden, betrouwbaar zijn, en van verschillende bronnen afkomstig zijn (zoals clinical trial data afkomstig van de fabrikant, real world data van de ziekenhuizen en outcome data van de verzekeraars).

Waarom worden data niet gedeeld?

Allereerst lijkt de privacywetgeving (AVG) in de weg te zitten. Ten tweede worden data veelal niet eenduidig geregistreerd en gestructureerd, waardoor databestanden niet onderling op elkaar afgestemd zijn. Verder dienen personen vóóraf toestemming geven of en waarvoor hun persoonlijke data gebruikt mogen worden (informed consent). Dit werkt niet voor onderzoek dat gebruik maakt datamining: vanuit enorme hoeveelheden data vinden ze vele verschillende complexe verbanden, die van tevoren nooit bedacht hadden kunnen worden. Zó ontstaan nieuwe, diepere inzichten in gezondheid en ziekte. Bij datamining is er dus geen specifieke vraagstelling vooraf (big data destroys informed consent). En tenslotte vertegenwoordigen data vaak waarde en worden om die reden vaak niet gedeeld.

We moeten aan alle belemmeringen werken

Vooral moet er meer onderling vertrouwen komen. De werkwijze en integriteit van partijen met betrekking tot data in twijfel trekken, leidt tot een sur place, tot stilstand. We moeten de motor juist op gang brengen.

Judith van Schaik