Pilots brengen een data sharing platform dichterbij

Onderzoek geeft randvoorwaarden voor data delen

Voor personalised healthcare is het delen en het combineren van data een voorwaarde. Er zijn kleine en grote obstakels op verschillende terreinen. Bibian Mentel gaf in het eerste PHC-magazine bijvoorbeeld aan dat er informatieongelijkheid is. De arts die haar opgaf, wist niet dat er in een ziekenhuis 30 kilometer verderop apparatuur was, waarmee verdere behandeling mogelijk was. Obstakels kunnen te maken hebben met technologie, met cultuur, met vertrouwen, met privacy, met geld, elkaar wel of niet iets gunnen. Het is echt een monster met veel koppen. Een kolfje naar de hand van PNA Group, gespecialiseerd in kennismanagement. Zij maakten voor PHC Catalyst een adviesrapport: aan welke kenmerken moet een data sharing platform voor personalised healthcare voldoen om problemen te verlichten?

Het onderzoek bestond uit een literatuuronderzoek, een studie van 10 bestaande platforms en gesprekken met 20 materiedeskundigen, zoals artsen, juristen en gedragswetenschappers. Onderdeel van het onderzoek was ook een enquête onder de 60 leden van de PHC Alliantie. Het werd uitgevoerd door Frank Harmsen en Maurice Nijssen, met hulp van Jos van Oers, Tomas Cremers en Lucas Uberti Bona.

Frank Harmsen: “Finland loopt voorop in uitwisseling van medische data. Daar bestaat een groot vertrouwen in de overheid. Aan die randvoorwaarde voldoen we in ons land minder. Burgers en patiënten zijn huiverig en wantrouwend. Maurice Nijssen: “Mijn persoonlijke conclusie is dat er een partij nodig is die gegevens anonimiseert en beschermt, die het vertrouwen heeft van de burgers”.

Frank Harmsen: “Allereerst hebben we geconstateerd dat de controle over gedeelde gegevens altijd bij de gegevensprovider moet blijven. Verder mag toegang tot het data sharing platform (DSP) alleen op uitnodiging zijn (lees: er moet screening van de partijen plaatsvinden, om misbruik te voorkomen. En toegang tot de metadata (‘het afsprakenstelsel’ van het platform) moet beschikbaar zijn voor alle DSP-gebruikers.”

“Techniek is zelden het echte probleem”, zegt Maurice Nijssen. “De technologische vernieuwingen gaan heel snel. Bedrijven als Google en Amazon verkopen gegevenssets met allerlei persoonlijke kenmerken van hun gebruikers voor harde dollars. Je ziet dat er verschillende partijen zijn die strijden om een positie te verwerven: de bedrijven, de overheid en de burgers. PHC Catalyst streeft naareen brede coalitie. Op kleine schaal met een beperkt aantal partijen zie je al wel initiatieven, omdat het simpelweg dan gemakkelijker is om gegevens uit te wisselen en afspraken te maken.”

Burger ziet waarde voor gezondheid onvoldoende

De waarde van data is een heikel punt. Iemand die ziek is, snapt dat beschikbaarheid van data bottomline het verschil kan maken voor de beschikbaarheid van een effectieve behandeling, het verschil tussen leven of doodgaan. De gezonde burger is daar nauwelijks mee bezig. Daar moet echt aan bewustwording worden gewerkt. Maurice Nijssen: “Mensen snappen wel dat als ze deelnemen aan een smaakpanel voor chips en hun mening geven, dat ze daar een kleine vergoeding in geld of goederen voor krijgen. Maar bij het delen van medische gegevens, is nu onvoldoende duidelijk wat je er in voordelen voor terug krijgt.”

Maurice Nijssen

Datasets zijn te verschillend

Om de beste manier te identificeren om iemands gezondheid te verbeteren, is de kracht van data science en data analyse nodig. De gemiddelde patiënt bestaat niet. Iedereen is anders. Met de richtlijnen die artsen nu gebruiken krijgt een fitte, jonge, slanke vrouw regelmatig dezelfde medicatie als een oudere, verstokte roker met overgewicht. Om beter op verschillen in te spelen zijn heel veel data nodig uit verschillende bronnen. “Datasets zijn momenteel nog te verschillend qua structuur en samenstelling”, zegt Maurice. “Standaardisatie van data wordt vergemakkelijkt door bijv. een woordenlijst met duidelijke en specifieke beschrijvingen van de variabelen, die strikt PHC-gerelateerde gegevens bevatten. Standaardisatie van afspraken maakt het mogelijk om te delen, combineren en hergebruiken. Vergelijk de situatie nu eens met een Volkswagen die alleen maar bij Shell kan tanken, terwijl een Ford alleen bij Esso terecht kan. Dat is gek.”

Frank Harmsen

Voor toegang en combinatie van data is de juiste omgeving nodig. Het adviesrapport geeft aan dat zowel een marktplaats als een samenwerkingsplatform haalbare platformstijlen zijn. De juiste technische infrastructuur ondersteunt een cultuur van delen en samenwerking. Op dit moment loopt de wetgeving nog achter en ontbreken grondslagen om gegevens te delen. Het ligt voor de hand dat de overheid een meer regisserende rol zal gaan spelen. “De bestaande platforms zijn feitelijk eilandjes”, zegt Frank. “Wij maakten een design voor een breed datasharing platform. Nog dit jaar verwachten we pilots te gaan doen.” Dan zullen werkenderwijs de uitkomsten van het DSP-rapport “Sharing is Caring? Towards a Data Sharing Platform for Personalised Healtcare” getoetst kunnen worden. En kan helder worden welke processen, regels en voorschriften nodig zijn om tot werkbare oplossingen te komen die personalised healthcare dichterbij brengen.