Column

Patiënten moeten de problemen in de zorg hun eigen probleem maken

‘Cancer is a mobile disease Peter. It changes while you look at it. Treat it like Tuberculosis: four drugs at the same time, for one year.’ (Dave Tuveson, CSHL).

In veel gesprekken hoor ik dat de patiënt centraal staat in de zorg en het onderzoek naar kanker. Ik trek dat in twijfel. We zeggen het en ik vermoed dat we het ook menen, maar in de praktijk blijkt het veelal anders en doet het me denken aan de Amerikaanse Westerns uit de jaren vijftig. Wanneer de regisseur een indiaan nodig had om van zijn pony geschoten te worden, riep hij: ‘Go get an indian’. Zo is het ook met patiënten. Wanneer een onderzoek ingediend moet worden bij de financier (ZonMW en KWF) en de patiënt betrokken dient te zijn, mag de patiënt nog even snel bij het kruisje tekenen. Op vrijdag een studie toegezonden krijgen, die op dinsdag ingeleverd moet worden. ‘We hebben met de patiënt overlegd. Ze is betrokken’.

Dit gebeurt niet uit kwade overwegingen. Het zit gewoon nog niet in ons om mensen buiten onze eigen groep te betrekken. We lossen dit zelf graag op en we denken precies te weten wat we willen. Het voelt echter nog niet natuurlijk om met anderen samen te werken. De barrières die we moeten slechten om tot een andere vorm van werken te komen, liggen op het terrein van data, geld, wetgeving en samenwerking. Ik denk dat deze barrières valide zijn. Ik denk echter ook dat er nog een is.

Patiënten zouden de problemen in de zorg hun eigen probleem moeten maken. De problemen oppakken en de samenwerking met artsen, wetenschappers, industrie, zorgverzekeraars en de overheid zoeken. Maar essentieel is dat het onze problemen zijn en niet die van de andere stakeholders in het medisch industrieel complex. Ik heb lymfeklierkanker en dat is mijn probleem. Voor de oplossing heb ik mijn arts heel hard nodig, maar het is niet haar probleem. Pas wanneer wij patiënten dit doorleven en er naar handelen, komt eenieder in beweging.

Peter Kapitein, patient advocate, Inspire2Live